Milyonda bir görülen kelebek hastalığına yakalanan, el ve ayak parmakları birbirine yapışan ve yürüyemeyen Gamze Çoban, 21 yıl boyunca yaşadığı dört duvar arasından çıkabilmek ve kendi deyimiyle ‘Everest tepesi' gibi gördüğü merdivenleri aşabilmek için yetkililerden asansör istedi.



Gamze Çoban, yıllarca hastalığından ötürü evden dışarı çıkamadı. Nadir görülen hastalıklardan birine yakalanan genç kız kendisiyle aynı hastalığı taşıyan 2 arkadaşıyla daha "Üç Kelebeğin Hikayesi" adıyla sosyal paylaşım sitesinde bir grup kurdu ve grubun ardından Çoban'ın sesi duyulmaya başlandı. Genç kızın en önemli isteği evlerine asansör yapılması.


BİLİYORUM BİR GÜN ÖLECEĞİZ ZATEN

Dayanılmaz acılar yaşadığını belirten Gamze, “Derdi veren Allah derman da verir. Biliyorum, bir gün öleceğiz zaten. Biliyorum, sabrediyorum” dedi.

İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan Çoban ailesinin ilk kız çocuğu Gamze Çoban’ın, doğduğunda parmakları ve dilinin üzerinde deri soyulmaları vardı. Ailesi Gamze’nin vücudunda neden yara olduğunu anlayamazken, doktorlar da durum karşısında şaşkınlık yaşadı.

Kısa süre sonra vücudunda yaralar oluşmaya başlayan Gamze’nin doğuştan deri hücreleri olmadığı ve milyonda bir görülen halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’ adlı deri hastalığına yakalandığı ortaya çıktı.


Hastalığı dolayısıyla yemek borusu dar olan ve bu yüzden sıvı gıdalarla beslenen Gamze’nin vücudundaki yaralar yıllar geçtikçe tüm bedenini sarmaya başladı. 21 yıl gün be gün vücudu eriyen Gamze’nin el ve ayak parmakları birbirine yapıştı.

Dört duvar arasında 21 yıl boyunca yaşamaya çalışan Gamze’nin tek isteği evlerine yapılacak bir asansör ve akülü bir araç.

AYNI KADERİ YAŞADIĞI KELEBEKLERE TUTUNDU

Her gün ağrı sızıdan başka hiçbir şey hissetmediğini, dört duvar arasında yaşadığını dile getiren Gamze, hayata küsmedi ancak tek isteğinin dışarıya çıkıp hava almak olduğunu söyledi.

Sürekli dört duvar arasında yaşayan Gamze, zamanını geçirdiği internette kendisiyle aynı durumda olan iki kişiyle tanıştı.

Aynı kaderi yaşayan, acıları ortak olan biri Malatya’da biri İstanbul’da yaşayan Hilal Güneş ve Sevilay Demirtaş ile birlikteFacebook’ta Üç Kelebeğin Hikayesi adlı grup kurdu.